研究人员：必须在 ALS 患者的备灾方面取得进展

肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种运动神经元的顽固性疾病，目前尚无根治方法。ALS 会导致患者行走能力下降，许多患者需要有创或无创呼吸机辅助。因此，当灾难导致交通中断或停电时，ALS 患者面临着严峻的挑战。

患有晚期 ALS 的患者需要电气设备来维持生命，并且通常很难被运送到疏散中心。因此，灾难准备对于 ALS 患者来说尤其重要。然而，很少有报告调查这一群体的备灾情况。

Osamu Kano 教授，医学博士、哲学博士和他的同事调查了日本 ALS 患者及其护理人员的备灾情况。他们进行了一项横断面问卷调查，其中超过 70% 的受访者回答说他们没有为灾难做好准备。

此外，86% 的受访者没有计划在电话线路中断时使用其他通信方式。包括呼吸机使用者在内，不到 30% 的受访者拥有交通人力资源。此外，25%的受访者没有储备食品和饮料，12%的呼吸机使用者没有当地政府推荐的呼吸机准备设备，如袋阀面罩或外接电池。

即使在拥有该设备的响应者中，75% 的人不知道如何使用袋阀面罩，大约 40% 的外部电池充电不足。

“学术界和地方政府一直在针对疑难杂症患者的备灾问题做出回应。我们采取了比以前更好的措施，但仍然不够。我们相信我们的论文有潜力引发和推进关于备灾的进一步讨论“对于 ALS 患者来说，”发表在《临床神经科学杂志》上的这项研究的资深作者卡诺教授说。

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